▲罕病天使荞荞她笔下是美丽的世界和梦想。(图/记者陈雅芳摄,2019.07.23)18岁罕病天使于昕荞(荞荞)罹患2种罕病,她从全身软趴趴到能作画、开画展,面对生命困顿从未停下努力的脚步,她笔下是美丽的世界和梦想,透过一幅幅画作表达出她的愿望及内心世界,即日起至8月29日止,在彰基艺文中心展出其23幅画作,与众人分享画作故事。

荞荞8个月大时罹患「粒线体缺陷症」、17岁又确诊为罕见疾病「脊髓小脑动作协调障碍29型」(小脑萎缩症),造成语言、智能、肢体等多重障碍;荞荞12岁时开始学画,母亲林淑宽说,学画除了可以复健手的细部肌肉,更重要的是,她希望如果有朝一日她无法再陪伴,至少荞荞有画画为伴、有情绪抒发的管道,就算一个人生活也不会害怕。

彰基副院长暨神经医学部主治医师刘青山表示,荞荞同学的画展在彰基艺文中心举办,鼓励罕病病友正向面对疾病,欢迎中彰投民众前来观赏,并给她及家人最棒的鼓励及讚赏。

▲荞荞开心的和荞爸、荞妈合影。(图/记者陈雅芳摄,2019.07.23)

乔妈林淑宽表示,让荞荞学习画画是希望若无法再继续陪伴在她身边时,至少画画能够成为抒发情感的管道。由于视力与肢体动作的不协调,荞荞刚开始使用水彩画画,没想到因为画笔太软,致使整个图画都糊掉,后来换成油画颜料,才终于找到适合她的材料。

艺术家张子晴老师表示,线条是表示情绪的丰富语言;从荞荞的作品中看到她带有孩子单纯的气息。使用颜料原色用色奔放,将绘画主题围绕在她所关心的以及喜爱的事物上进行创作。

乔妈林淑宽说,荞荞必须克服眼睛与手部的不协调,一幅画作的一小区块都要花上二个小时处理并且就要休息,因此一幅画需要二到三个月才能够完成;荞荞因画画的关係,肢体细动作及认知上,学会对周边事物的观察而有所进步,学画五年更得到一个意外惊喜,就是原本0.2、0.3的视力达到0.7与0.8。

▲荞荞最喜爱的画作 - 芭蕾舞女孩;荞荞期望自己能够像画中女孩一样的跳芭蕾舞。(图/记者陈雅芳摄,2019.07.23)

荞荞曾说,很喜欢尝试不同的方式画画,觉得这样很有趣。在笔触呈现上,荞荞发展出个人的绘画语言,虽然有时控制不好,但她总是一点一滴努力着。荞荞也觉得画画让她的身体跟眼睛都更好了。

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